bara massa strunt...

Nu va det slut på att må någolunda ok igen... vaknade inatt med feber och en svullen hals. suck! Så trött man blir...
Igår va jag på KUB-testet. Det är 1 chans på 1394 att "uffe" får Down syndrom... jag känner mig lugn =) Jag har faktiskt inte kollat Chris, om han är bärare på ngn EB-skada. Många frågar mig om jag inte är orolig över att mina barn skulle vara sjuka, men icke.. Risken är minimal och jag vet ju hur man ska göra om man skulle få ett barn med Eb. Man är liksom redan inne i gängorna och har helt andra förutsättningar än de som är friska med sjuka barn.
Jag tänker många gånger när jag "ser" hur de gör med sina barn att de måste ha det otroligt jobbigt, så krångligt de gör saker o ting...
 Omläggningarna verkar vara rena vetenskapen, man ska bandagera varenda sår o göra allt för att förhindra att nya tillkommer,,, snacka om press på sig! Jag bandagerar oxå mig själv varje dag, men långt ifrån hela kroppen. Man har ju vant sig vid att ha sår och hur "känslan" är utan ngt förband. Har man kroppen ständigt i förband så är det klart att det är obehagligt utan! Det tycker jag oxå de gånger jag tex. fått ha ngn kroppsdel inlindad en längre tid. Man känner hur ömtålig man är lixom utan "skyddet".... svårt att förklara men andra med EB förstår vad jag menar.
När vi som är vuxna idag växte upp fanns inte dagens fantastiska förband och jag tror att vi var tvungna att bli mer härdade än vad de ungar som växer upp idag blir. Allt är givetvis på gott och ont..... 
Att förhinda uppkomsten av sår måste ju vara rent galet... Hur ska man kunna göra det när sår och blåsor är hela poängen med sjukdomen? Det är nästan som att kämpa för att den synskadade ska kunna pricka rätt på piltavlan....
Baden verkar oxå vara fruktansvärda. Stackarna!... föräldrarna menar jag alltså... Klart det inte är skönt att duscha eller hoppa i plurret när man har öppna sår på kroppen, men den smärtan (som faktiskt inte är hela världen! Som EB unge kommer man vara med om sååå MYCKET värre!) varar i några sekunder bara, sedan har man vant sig vid den känslan.
Min son hatade oxå att bada när han va liten,,,, eller vänta nu,,, han är 14 år, frisk som en nötkärna och det är fortfarande ett jävla liv när han ska in i duschen!.
Barn är smarta varelser. Kan dom utnyttja sin situation, sjukdomsvinst kallas det, så gör dom det. Uppmärksamhet,,, det vill vi alla ha!
Jag gjorde givetvis likadant när jag va liten ngn gång. Jag hade dock föräldrar som inte brydde sig särskilt mycket om att jag var sjuk så jag kunde gnälla bäst jag ville. -Vänj dig, tror du att du blir bättre av att gnälla? det va vad jag fick höra, de gånger jag gnällde för småsaker. Mina föräldrar menade på att jag var tvungen att vänja mig för jag skulle ju dock leva ett helt liv med sjukdomen... Dallta är ju det dummaste man kan göra när ngn har en kronisk sjukdom, vilken det än må vara! fast i ett fröäldrahjärta är det lätt att det blir så... ens barn är ju ens allt....
Jag fick lära mig tidigt att jag inte var sjuk utan Mia, o bara Mia!
När jag satt i rullstol byttes sysslorna, som innebar att man var tvungen att ha ben, ut till sysslor som passade mig. Var händerna förstörda så var det samma sak. Jag fick aldrig några hjälpmedel, för hur skulle jag annars kunna fungera i en "normal" värld om jag vant mig vid vissa saker. De enda hjälpmedel jag haft har varit "gång" relaterade.
Jag har haft rullstol, både vanlig och motsvarigheten till permobil (hallå,,, det va typ 25 år sedan) kryckor som fortfarande finns här hemma till hands, cykel, moped när åldern tillät det och nu slutligen bil. Mina föräldrar har oxå varit super för de har minsann skjutsat mig överallt när jag behövt. Allt annat i vardagen har man fått fixat på bästa sätt.

Jag är otroligt tacksam för att mina föräldrar inte sett min sjukdom utan i första hand MIG. Många av mina syskon vet knappt om vad jag har,,,, det har aldrig varit uppe för diskussion. Min syrra, den systern jag har bäst kontakt med kom på för några år sedan att jag inte hade naglar.. Hallå... tidigt lixom! Dom har aldrig brytt sig om att jag har varit trasig, för ingen har gjort så stor sak av det... Det bara är så... Mia är trasig men fan inte sjukare än ngn annan! 
Lika så mina vänner. Många vet inte ens om vad jag har för ngt, de ser ju givetvis att det är ngt som är fel och att jag går sönder lätt, det har de märkt, men först och främst är jag Mia för dem. Det är så jag vill ha det!
Nu när jag blivit krassligare, de senaste åren har EB mer fått ta övertaget om mitt liv,,, hade det inte varit för att jag är så förbannat infektionskännslig så hade allt varit annorlunda.

Jag har dock hittat ett stort intresse för själva sjukdomen EB, men det känns inte som det är mig det gäller när man ser, hör och läser all fakta om den. Jag tycker den är skit, ja, men inte så illa som många kanske tror man ska tycka när man lever med den... Nej, jag tycker det är mest otroligt att kroppen kan vara så komlicerad. Att det kan bli så fel för så lite... Om jag fick välja att bli frisk,,,, varför? blir jag en bättre människa? Aldrig en benmärgstranplantation! Jag är helt emot den metoden, än så länge. Jag tycker inte det är värdigt att testa detta på en människa, i detta stadiet forskarna är. Nej, möss är söta, men sorry,,, tycker dom får nog fan ta smällen ett tag till...

Skulle jag få barn med EB så är det inte hela världen! Men som sagt,,, jag har helt andra förutsättningar än ngn som är frisk och aldrig hört talas om EB förut... Hade jag tyckt det skulle vara jobbigt? ööö, självklart! Min son är frisk och dessa 14 åren med honom har inte alltid varit en "rosamolnetdröm". Barn är jobbiga,,,, men fan så goa =)


Tack för jag fick "tänka" av mig lite =o))