Tråkigt.....
Flunsan är ett minne blott och nu är det dags för en go halsfluss att få stiga fram i rampljuset istället.
Behöver jag nämna att jag känner mig som ett vrak?! Inte blir det bättre av att jobbbilen inte har ngn fungerande värme heller. Enda värmekällan är stolsvärmen. Underbara arbetsförhållande!
Jag har alltså inget att uppdatera... Veckan som gått har bestått av soffliggande. Enda ljuspunkterna har varit "bodekillarna" som kommit på besök. Alltid lika kul när de tittar förbi på deras förd mot Tyskland.
Ibland är livet ganska tråkigt faktiskt!
22/11
Jag stack till doktorn igår som konstaterade att det inte var några halsbaskilusker. Ngt positivt iaf..
Som vanligt har jag svårt att vara sängliggande fast jag är halvdöd. Det drar i hela mig och jag skulle kunna döda för att göra ngt roligt. Därför gick jag med på att göra naglar både igår och imorse. Inte mitt problem om jag smittar ner ngn! Nu är jag färdigroad och tänker inte röra mig från min soffa på hela dagen. Kan säga att illamående och feber samt halsont inte är en bra kombination! Vad jag menar med illamående får ni själva räkna ut... Chris är givetvis boven i dramat...
Skulle haft Cirkelgym imorse men givetvis kan man inte träna när man är halvdöd. Jag saknar min träning enormt och när jag förra veckan hade Cirkelgym fick jag en kick som heter duga. Jag va så taggad inför dagens pass, men fan,,, Är enormt besviken!
Ska slänga mig i soffan nu o vara halvdöd! Natti natti
21/11
Chris o jag va ute o käkade på en Grekisk resturang i Lördags. Blev inte imponerad! Vad som imponerade dock var bion efteråt. Break of Dawn. Hur bra får filmer lov att vara?? Hela Twilight sagan är fantastiskt! Bästa jag sett ever (Dirty Dancing är inte inräknat!!)
Nu har jag åkt på en liten halsinfektion igen och febern kokar på i min kropp. Har naglar att göra dessa 3 dagar jag är ledig så det blir inte mycke till sjuktid över för mig. Att vara ledig, få vara sjuk och att få lung o ro är en lyx som inte jag får ta del av.
Jag håller oxå på att överklaga försäkringskassans beslut om blistöd. Märkligt dom nekar sitt eget beslut! Helst plötsligt är jag frisk som en nötkärna! Jag tackar! Så mycke energi, så mycke tid de snor från mig jämt. Det hade varit mycke lättare att sätta sig o klaga, gnälla o bli ett riktigt "tyckasyndommigsjälv" offer!
Som vanligt ger jag mig inte.... det är inte alltid positivt att vara envis... det hade varit skönt att kunna släppa saker o gå vidare!
Alla mina grannar har redan julpyntat. Jag bojkotar hela skiten o tänker inte slänga upp en julkula före Lucia!
Jag är inte populär i detta radhusområdet. Jag lever i serien "Svenska hjärtan" Kommer ni ihåg den?
11/11-11
Gårdagen spenderade jag med Jenny och Chris. Skitbra dag, med andra ord =o))
Idag har det blivit två set naglar och städning återstår resten av dagen.... Så roligt liv har jag....
Jävla massa elvor idag..................................................................................
...fill my heart with gladness, take away all my sadness, ease my troubles thats what you do....
Avslutade helvetesveckan igår. Att jobba 13 timmar om dagen, alltså köra bil konstant 13 timmar utan ngn rast, är ett rent helvete. Efter dessa 5 dagarna vet man att man lever!
Idag händer inte så mycket. Ett läkarbesök, kurs på Skånetrafiken, städning och kvalitetstid med Chris och Danny (förhoppningsvis!).
Det händer så mycket här i kulliserna men jag kan inte berätta ngt än, därav glesheten av mina inlägg. I min hjärna just nu finns bara saker jag inte än kan prata om. Livet förändras och man hinner inte riktigt med...
Har jag sagt att Chris är fantastisk?........
"Have I told you lately that I love you
Have I told you there's no one else above you
Fill my heart with gladness, take away all my sadness
Ease my troubles, that's what you do
For the morning sun and all its glory
Meets the day with hope and comfort too
You fill my life with laughter, somehow you make it better
Ease my troubles, that's what you do
There's a love that's defined
And it's yours and it's mine like the sun
And at the end of the day
We should give thanks and pray to the one, to the one"
Rod Stewart tolkar Van Morrison på ett fantastiskt vis, (som alltid!) Han ändrar texten en aning, till det bättre kan jag tycka. Världens bästa kärlekssång är detta dock och en av världens bästa sångare, ever! Inte heller gör det ont att titta på honom! Lyssna och njut....
Home sweet home!
Äntligen är jag hemma från Holland!! Jag hatar att resa! Är en riktig hemmaråtta som tycker att - ingen plats är lika fantastisk som Helsingborg, varför då åka bort från den??!!
Den internationela kongressen var fantastiskt bra, om man bortser från luncherna som bara bestod av en ostfralla. Jag höll på att svälta ihjäl och efter dessa dagarna kommer jag aldrig mer käka ostfralla, belive me!
Föreläsningarna var kanon! Jag som aldrig varit riktigt intresserad av just EB fick lära mig hur mycket som helst. Jag tror att vi som lever med denna sjukdom inte bryr sig lika mycket som föräldrar till sjuka barn.
Jag va med i en disskusion angående hur man såg på eventuell testning på människor. Vi som själva hade EB sa bestämt Nej, medans föräldrarna till sjuka barn gör allt för att deras barn ska bli friska (givetvis!). Vi EB ungar tyckte vi hade bra liv ändå och skulle inte kunna riskera att ngt försämrades.
Det slog mig efter att ha samtalat med många föräldrar, att det inte alls egentligen är till fördel, många gånger, till den sjuka de fattar beslut,,, Som förälder själv vet man ju om att man gör ALLT för att ens barn inte ska lida. Det man som förälder många gånger glömmer bort, när man har ett EB-barn, är att barnet faktiskt måste vänja sig vid att ständigt ha sår, göra sig illa, klia som satan och ibland ha smärta. Hur ska man annars kunna leva? Om man ständigt går runt i en värld av bomull alltså...
Alla snackade hela tiden om smärtstillande o vad de skulle ge deras barn. Vi sjuka vuxna sa alla att vi egentligen inte behövde ngt, alternativa metoder var att föredra, o då menar jag inte bara vi "lättare" fallen utan även de värsta.
Humprey, en kille med REB, alltså den värsta sorten, höll ett föredrag om livskvalite. Han uppmanade alla föräldrar att låta deras barn leva, inte skydda dem från att göra detta.
"Skydda dem inte från EB, det kommer ni ändå aldrig ifrån" sa han. Klok kille! Han har haft en bra mamma som låtit honom utforska världen efter sina egna personlighet, inte skyddat honom hela tiden från att göra sig illa. Omläggningsproceduren lejde hans föräldrar ut till sköterskor så att de kunde få vara föräldrar istället för "omplåstringspersonal". Överbeskyddad är ett ord som inte finns i hans liv, inte i mitt liv heller, men tyvärr ser man familjer hela tiden som inte kunnat radera ut begreppet.
Humprey var den människan som gjorde störst påverkan på mig under dessa dagarna. Jag kunde känna igen mig i honom så väl. Hans lust till äventyr. Han lixom jag skiter i vår diagnos och kör på i 190. Han hade ungefär samma intressen som mig, alltså inte alls optimala för EB.
Han pratade om att ALLA barn oavsett om de är friska eller sjuka måste gå igenom svåra perioder i sitt liv. Tänk när ett barn måste sluta dagis och kastas in i verkligheten med läxor och skittråkig matte! Inte få leka mer hela dagarna, så orättvist! Varför skulle det vara anorlunda för sjuka barn? Är du sjuk måste man lära sig leva med sin sjukdom istället för att försöka undvika den.
Har man EB så får man sår och så är det med det! Inga konstigheter!
Massa forskare av olika slag var oxå på plats och höll föredrag. Det jag tyckte var mest intressant var att en av dem hade kommit på att man kunde ha vissa hudpartier som var friska. Hur märkligt som helst. Dessa partier var givetvis ärrfria och hade oftast en annan hudton än övriga kroppen av den enkla anledningen att där inte hade funnits så mycket sår. Ni kan tro jag och Malin satt o glodde ut våra händer o armar under den föreläsningen! Jag har nu hemma gått igenom hela min kropp noggrant och fått för mig att jag är hur frisk som helst lite varstans...;) Man kan väl alltid hoppas???
Det är så mycket mer jag hade velat berätta om Hollandsresan men jag allt bara snurrar i huvudet. Jag och malin ska sätta oss ner en vacker dag för att skriva ihop lite om konferansen till Debra-bladet.
Lite mobilbilder... Jag glömde min kamera hemma och malin glömde ladda sin. Kanon!'
Här har ni fantastiska Humprey! Kolla in stumpen på vänster hand. Han har
en förlovningsring där. Är det kärlek or what?!
Föreläsning om benmärgtransplantation av Professor Jonkell.
Människan i slips var totalt ångestframkallande. Fattade inte ett skit av vad han sa!
Klok kille, men en Engelskakurs är att rekomendera!
Mats med magen. Min favorit! Mycket Helsingborgsnack blev det, skåningar som vi båda är =)
Malin från vänster, en forskare(kommer inte ihåg inom vad), karlen vars Engelska ingen kunde förstå
och Kristine från Norge.
Malin och söta samt jättetrötta David på tåget från Groningen till Amsterdam =)
Det va allt =)
