sakta men säkert....

Ngt positivt som bara MÅSTE jag dela med mig!! är att superkortisonen har hjälpt! Har just haft en inventering av min såriga kropp och kan glatt konstatera att jag läker ihop, sakta men säkert =) Lite sol på detta så.....

Nu ska jag snart börja jobba. Och otroligt nog känns det rätt så bra =o) Tänk va lite sol kan göra för humöret...

Ja, tack och gärna en påtår!

Att känna sig oönskad är ingen bra känsla. Jag har känt så hela livet, blivit ett med den lixom men ändå, när man får en käftsmäll och inser att man inte var så viktig, inte behövs och inte direkt välkommen längre in i det som blivit den bra delen av sitt liv. Kakorna som fröken på dagis delat ut var uträknade så de skulle räcka till alla,,,, utom till mig. Att min familj, som uppenbart är störda i huvet gör så är ngt jag inte ens funderar över, men när människor som ska vara "reko" gör ngt sådant då blir jag paff, ledsen och grymt besviken.
Det känns som jag tvingas till att lämna gruppen som mumsar på sina smarriga kakor för att inte helt gå under av alla känslor som sköljer över en när man ensam får stå vid sidan av och titta på. Hur ska man förhålla sig till de andra som är populära hos fröken och får kakor till höger o vänster? Är det jag som är dum i huvudet som känner det förnedrande att stå brevid? Börjar jag bli ett tycka synd om mig själv offer eller är det så att jag faktiskt har rätt till att sätta ner foten och skrika STOPP! Jag finns och jag vill verkligen inte bli behandlad så här!


Är det ngn som hade lyssnat? Än så länge är det ingen som gör det utan alla fortsätter ha mig som en avdumpningamatta,,, en sån där grön, taggig som finns innanför dörrarna ni vet,,, som man automatiskt skrapar underredet på skon på.

Jag kan inte säga grattis till ngn. Inte för att jag inte önskar mina nära och kära ngn lycka, utan för att jag faktiskt för en gång skull känner att jag också behöver lite av den varan. Har svårt för att sälja mig själv, mycket för att jag själv inte är övertygad om att jag har ngt att erbjuda. Kämpar som ett djur för att få upp självkänslan och mitt värde, tyvärr sätter andra mig hela tiden på REA-hyllan, längts upp, längst in i ett hörn, där jag har svårt att komma nerifrån.



Kanske är det så det ska vara? Kanske kommer vissa människor till världen för att de andra, bättre modellerna ska kunna ha ngt att torka sin skit på?


Den största frågan i mitt huvud just nu är--- var fan ska jag nu träna?

Midsommar äntligen över!

Midsommar är äntligen över! Jag hatar högtider över allt annat. Kankse för jag inte har ngn familj att fira dem med. Jul, påsk, midsommar och alla andra fåninga högtider sitter jag nästan alltid ensam. Alla andra är helt hysteriska över allt de ska göra och alla de ska träffa när det är högtider. Kanske hade jag varit likadan om jag hade haft ngn.....
Denna midsommar blev dock lugnare och ensammare än vanligt. Ngn brukar alltid "sympatibjuda" in mig sådär dagen innan, men icke i år. Det var jättefest i Rydebäck iår oxå, tänkte gå dit först men bestämde med Jenny istället, som på midsommarafton bestämde sig för att stanna hemma. Sicket liv man har....

Idag har jag jobbat. Nej, jag tycker inte det är bättre! Alla frågar och är jättepositiva, bara jag som är super negativ. Jobbet isig är väl inte direkt betungande, det är mer all oorganisation och de förfärliga arbetstiderna som jag grämer mig över. Jag hinner inte med mitt liv! Att lägga om alla mina sår två gånger om dagen, smörja in och allt annat som krävs, tar en jävla tid. Arbetar man då ca 13 timmar per dygn finns lixom ingen tid eller ork kvar att ge. Min kropp är så fruktansvärt särgad nu. Fick en akut tid till en av hudläkarna på hud i förgårr. Bara det,,, För er andra är det ca 3 månaders väntetid för att få besöka en hudläkare. Han hade hört mitt namn förut i andra sammanhang sa han... no shit! Alla som vet ngt om denna dumma sjukdom har tydligen hört talas om mig. Gillar det inte. Vill inte bli förknippad med endast EB. Jag är mer än trasig hud!
iaf... Akuttiden till läkaren,,,, Jag har jätteinfektionen i mina sår och på vissa ställen på smalbenen börjar jag bli blå/lila. Snyggt! Jag gnällde över all jävla klåda oxå och han höll med mig om att " klåda är helt oacceptabelt med den diagnosen". Jag ska testa ngn stakr Betnovat nu i två veckor, lite piller på det och min egen huskur - dubbel dos sömnpiller blandat med klådstillande. Kanske får man sova en hel natt utan att riva upp den lilla hud man har...

Ni som undrar vad jag har för dum sjukdom kan ju roa er med att googla - Junktional Epidermolysis Bullosa - non herlitz.
Så heter den,,,,


Ikväll spelar Kim Larsen i Helsingör. Önskar så att jag var där! Nästa helg dock, sticker jag och Sus ner till Trelleborg och kollar in Kim när han även gästas av Nationalteatern. Vansinnigt coolt! Det var flera år sedan jag såg honom sist. På den tiden jag hängde med Pellinen...

Ger er här de två bästa låtarna med Kim. Joanna sjunger han inte själv men fan va bra den e!







-----

Va o tränade igår. Jennys pass var givet. En runda hann jag med innan man fick leka sjukvårdare. En motionär vrickade foten på en bosuboll. Man får så dåligt samvete när ngt sådant händer, även om man vet så väl att man inte har ngn skuld egentligen. När jag kommer in på gymmet går jag liksom in i en roll, instruktörsroll, även om jag ska träna "civilt".
Jag fick "kräka" av mig lite igår oxå till väl utvalda personer vilket kändes jätteskönt! Nu har jag fått "kräka" färdigt känner jag och kan lägga hela skitet åt sidan. jag ska ta en liten sommarpaus från Friskis så jag får upp känslan igen. "Känslan" jag pratar om kan man bara förstå om man själv är instruktör eller funktionär i föreningen. Det är helt annorlunda mot alla andra gym. En annan gemenskap liksom,,,, Friskis är en livsstil..


Nu ska jag iväg för att ha mitt sista Cirkelgym för terminen,,, känns vemodigt, men efter sommaren kommer jag igen =)

15/6

Idag har Danny haft sin skolaslutning i Maria kyrkan. 7de klass slutar min lilla prins. Nästa år är det dags att få betyg i alla ämnen,,,, alvaret närmar sig med andra ord.
Efter avslutningen stack han iväg med sina kompisar och jag käkade lunch med TG och Hasse H. Trevligt!
Anette sa ngt under lunchen jag går och tänker på nu. Det va nog en pik till mig, iaf tog jag åt mig.
Hon sa ngt i stil med att man inte märker själv när man är negativ i sinnet, för när man har mycket omkring sig rullar bara den onda spiralen på i ett. Visst är det så! och visst är det svårt att komma ut från all negativitet när det bara haglar skit omkring en. Vet inte hur det är för andra, men för mig är det så att jag inte vågar vara glad och tycka livet är fantastiskt. Poff säger det så öppnar sig himeln och spöregnet kommer. Jag måste gå runt hela tiden med mitt paraply, ifall skyfallet kommer. Lugnet att lita på solen och den blåa himeln finns inte riktigt där ännu.... Förstår ni hur jag menar?
Jag ska iaf försöka att inte vara ute bland allt för mycket människor och inte öppna munnen i onödan, så jag inte förpestar alla omkring mig med all min negativitet. Man vill ju inte dra ner ngt annan i sitt eget hål. det blir fan så mycket svårare att komma upp då!


Just nu i skrivandets stund sitter jag och dricker ett fantastiskt gott Te och försöker planera upp resten av dagens alla "måsten". Det ska tvättas, dammsugas, göra naglar på Pia, Maggan ska på kisserundor och jag ska få gå o lägga mig i ett klorinbad =)
Det blir mycket lättare att göra listor för att sedan kunna bocka av varje "måsten". Det känns som man får mer gjort då, och är mer effektiv.


Totta, är en av de största artisterna vi haft i Sverige, enligt mig. Lägger in en fantastisk låt och ett rörande klipp med honom. Lyssna noga på hans ord,,, han har så rätt så rätt....


11/6

Jag borde jubla av glädje över mitt nya jobb, men icke,,,,, Taxi kör jag nu för tiden. Har fått hoppa in på schema, inte det bästa dock, men jag vet iaf när jag ska jobba och när jag kan vara ledig. Varför är jag då inte super, duper glad?
Jo... Jag har så in i h e l ve t e ont i min kropp. eller nej, inte i kroppen, i det som borde vara huden men för tillfället är ett enda stort sår! Att sitta i en bil hela dagarna kanske borde vara det ultimata arbetet för mig o min pisshud men inte det. Bilbältet har skaft upp hela magen och svanken är helt avskavd från hud, antagligen för att det blir varmt och fuktigt där när man sitter 12 timmar i sträck, fastklistrad i sätet. O sen ska vi inte tala om tiden, som jag inte har...
Jag har för mycket att göra, för många som drar o sliter i mig, såsom läkarbesök, kuratorbesök, dumma försäkringskassan, salongen jag gör naglar på osv. Det är för mycket av allt nu helt enkelt. Hinner inte ens med att vara mamma. Stackars Danny får ta mer ansvar än vad han borde göra, bara för jag inte har tid.
Tänk va enkelt allt hade blivit om jag fått det dära dumma städjobbet på Friskis.... Jag hade kunnat vara hemma mer med Danny, tränat mer själv och haft fler pass i veckan. Kan jag inte ens ha pass på schemat längre så Friskis är nu en ledare kort.
Fan.... så jävla negativ jag är, och så trött jag e på mig själv och detta livet!

Ngt positivt mitt i all skit är De små utflykterna jag och Jenny gör nu för tiden. Igår följde hon med mig ner till Malmö. Jag tentade trasportjuridiken och därefter knallade vi ut till studentyran i Malmö. Strålande solsken mötte studenterna. Jag och Jenny kände oss som turister i den stora, stora staden och insöp atmosfären som igår bestod av glädje, lugn och hopp inför framtiden =)
Ni kan inte ana hur skönt det var att få koppla av från vardagens huvudbry, även om det bara var genom att åka till Malmö. Igår fanns inga sorger, inga stressmoment. Bara vi, våra tokigheter, alla skratt i en fantastisk stad =)


...

Panik! så kan jag sammanfatta mina känslor. - 94:- på kontot och mina räkningar är inte betalda. Vet om att jag lever lååångt under existensminimum. fan. Det va inte så här jag hade tänkt leva när jag va 33 år. Jag skulle ha ett ordnat liv, inte så som jag har det nu.... Vissa dagar är bättre än andra, idag är ingen bra dag.





Igår va Melissa och hälsade på. Trevligt! Ngt positivt i tillvaron =) När hon åkt hem gästade jag, Jenny, Mona och hennes Per Grytan där bland annat Melody club och Von Benzo spelade.







3/6

Å va trött jag blir på mig själv! Köpte en rälig energi dryck till mig och Jenny när vi va i stan och raggade rundor lite, som givetvis läcker ut i min träningsväska! Skit samma i vanliga fall, men just idag lämnade Jenny tbx en Lundell skiva som hon lånat.... Bajs! Fodralet blev förstört och mitt hjärta är i kras.... Att min klocka oxå blev förstörd e skitsamma  men Lundell,,,,, min religion,,,, suck!
Trevligt hade vi som vanligt under vår lilla raggarrunda =)
Vissa människor kan man "bara vara" med. Jenny är en sådan människa.


Lägger in världens bästa låt, med världens bästa artist! Givetvis satt jag och Sus på rad 5 när detta klippet spelades in =)





1/6-11

Va på nya jobbet igår. Taxijobb där jag ska köra färdtjänst. Fy hundan. Inte ngt att käka på hela dagen, trodde jag skulle bli tokig! Inte en enda rast av ngt slag. Kisseblåsan höll på att sprängas när jag kl 17.00 fick gå på toaletten för första gången sedan kl 6. 11 timmar,,,, vet inte med er andra men jag fixar inte att hålla mig så länge... Om det är hon jag åkte med som är värdelös på att planera eller att jobbet faktiskt är så galet som det va igår återstår att se på Tisdag då jag ska köra igen.

Skulle varit i Malmö just nu på juridik föreläsning. Inget blir som jag tänkt det... Kan inte fokusera på ngt, allt bara snurrar o mal i hjärnan. Måste fatta ett beslut snart om skolans "vara eller icke vara".

Kl. är nu 10.30 o kl 12 är det dags för Cirkelfys med Mona. Vill inte ner till Friskis, men vill träna. Det är det enda som känns vettigt i mitt liv just nu! det enda som får hjärnan att ta en paus från dårskapet.
Försäkringskassan bråkar fortfarande med mig om att jag tränar som jag gör och att jag är ledare, men vad ska man göra om man hela livet predikat för alla andra att man ska leva efter sin personlighet, inte sina begränsningar? Sätta sig ner och låta det lilla positiva av ens personlighet dö ut, allt bara för att få den hjälp man faktiskt har rätt till?. I mitt fall handlar det om ett bilstöd på 60.000:- och därigenom få bilen klassad som hjälpmedel så jag kan fortsätta få min handikapersättning på ca 2000:-/månad. Utan dessa småslantarna klarar jag mig inte! Den här dumma sjukdomen kostar mer än den smakar, särkilt nu när ca 30% av hudkostymen består av ett öppet sår.


Hittade denna videon på Youtube.......



RSS 2.0