bara massa strunt...

Äntligen är jag hemma från Holland!! Jag hatar att resa! Är en riktig hemmaråtta som tycker att - ingen plats är lika fantastisk som Helsingborg, varför då åka bort från den??!!

Den internationela kongressen var fantastiskt bra, om man bortser från luncherna som bara bestod av en ostfralla. Jag höll på att svälta ihjäl och efter dessa dagarna kommer jag aldrig mer käka ostfralla, belive me!
Föreläsningarna var kanon! Jag som aldrig varit riktigt intresserad av just EB fick lära mig hur mycket som helst. Jag tror att vi som lever med denna sjukdom inte bryr sig lika mycket som föräldrar till sjuka barn.
Jag va med i en disskusion angående hur man såg på eventuell testning på människor. Vi som själva hade EB sa bestämt Nej, medans föräldrarna till sjuka barn gör allt för att deras barn ska bli friska (givetvis!). Vi EB ungar tyckte vi hade bra liv ändå och skulle inte kunna riskera att ngt försämrades.
Det slog mig efter att ha samtalat med många föräldrar, att det inte alls egentligen är till fördel, många gånger, till den sjuka de fattar beslut,,, Som förälder själv vet man ju om att man gör ALLT för att ens barn inte ska lida. Det man som förälder många gånger glömmer bort, när man har ett EB-barn, är att barnet faktiskt måste vänja sig vid att ständigt ha sår, göra sig illa, klia som satan och ibland ha smärta. Hur ska man annars kunna leva? Om man ständigt går runt i en värld av bomull alltså... 
Alla snackade hela tiden om smärtstillande o vad de skulle ge deras barn. Vi sjuka vuxna sa alla att vi egentligen inte behövde ngt, alternativa metoder var att föredra, o då menar jag inte bara vi "lättare" fallen utan även de värsta.

Humprey, en kille med REB, alltså den värsta sorten, höll ett föredrag om livskvalite. Han uppmanade alla föräldrar att låta deras barn leva, inte skydda dem från att göra detta.
 "Skydda dem inte från EB, det kommer ni ändå aldrig ifrån" sa han. Klok kille! Han har haft en bra mamma som låtit honom utforska världen efter sina egna personlighet, inte skyddat honom hela tiden från att göra sig illa. Omläggningsproceduren lejde hans föräldrar ut till sköterskor så att de kunde få vara föräldrar istället för "omplåstringspersonal". Överbeskyddad är ett ord som inte finns i hans liv, inte i mitt liv heller, men tyvärr ser man familjer hela tiden som inte kunnat radera ut begreppet.
Humprey var den människan som gjorde störst påverkan på mig under dessa dagarna. Jag kunde känna igen mig i honom så väl. Hans lust till äventyr. Han lixom jag skiter i vår diagnos och kör på i 190. Han hade ungefär samma intressen som mig, alltså inte alls optimala för EB.
Han pratade om att ALLA barn oavsett om de är friska eller sjuka måste gå igenom svåra perioder i sitt liv. Tänk när ett barn måste sluta dagis och kastas in i verkligheten med läxor och skittråkig matte! Inte få leka mer hela dagarna, så orättvist! Varför skulle det vara anorlunda för sjuka barn? Är du sjuk måste man lära sig leva med sin sjukdom istället för att försöka undvika den.
Har man EB så får man sår och så är det med det! Inga konstigheter!

Massa forskare av olika slag var oxå på plats och höll föredrag. Det jag tyckte var mest intressant var att en av dem hade kommit på att man kunde ha vissa hudpartier som var friska. Hur märkligt som helst. Dessa partier var givetvis ärrfria och hade oftast en annan hudton än övriga kroppen av den enkla anledningen att där inte hade funnits så mycket sår. Ni kan tro jag och Malin satt o glodde ut våra händer o armar under den föreläsningen! Jag har nu hemma gått igenom hela min kropp noggrant och fått för mig att jag är hur frisk som helst lite varstans...;) Man kan väl alltid hoppas???

Det är så mycket mer jag hade velat berätta om Hollandsresan men jag allt bara snurrar i huvudet. Jag och malin ska sätta oss ner en vacker dag för att skriva ihop lite om konferansen till Debra-bladet.

Lite mobilbilder... Jag glömde min kamera hemma och malin glömde ladda sin. Kanon!'


Här har ni fantastiska Humprey! Kolla in stumpen på vänster hand. Han har
en förlovningsring där. Är det kärlek or what?!



Föreläsning om benmärgtransplantation av Professor Jonkell.



Människan i slips var totalt ångestframkallande. Fattade inte ett skit av vad han sa!
Klok kille, men en Engelskakurs är att rekomendera!
Mats med magen. Min favorit! Mycket Helsingborgsnack blev det, skåningar som vi båda är =)



Malin från vänster, en forskare(kommer inte ihåg inom vad), karlen vars Engelska ingen kunde förstå
och Kristine från Norge.



Malin och söta samt jättetrötta David på tåget från Groningen till Amsterdam =)



Det va allt =)